6月14日月曜日。晴れ。

娘の体調が目に見えておかしいと気づいたのは、かれこれ2年前。

これまで偏頭痛かと思っていた頭痛が、明らかに違うと疑い出した時期でした。

24時間、酷い頭痛を訴える娘。

そこから、耳鳴り、視力低下、5分と立ってられないほどの倦怠感等、他の症状も多く出始め、そこからみるみるうちに悪化していきました。

水泳、合唱、アート教室など、大好きだった習い事も全て辞めざる得なく、学校すらまともに行けない日々が始まりました。

ここから2年間、本当にいろんな病院をまわりました。

思いつく限りの病院をまわり、情報を集めては漢方薬や整体など良いと言われるものも多く試しました。

先生によっては、

私が病気だと思い込んでるから子供がこうなる、

とか

ゲームをし過ぎてるからだ

とか断言されたり(実際は全くしてなかったけど、全く聞いてもらえず)

まともな食事をしていないからだ、　

と食生活改善を強く言われたり。。

その度に私も娘もとても傷つき、落ち込みました。

(ただ、これまで出会った先生方のそういった言い分も理解できます。)

そんな中、過程は割愛しますが、ラッキーなことに親しい友人のおかけで県外の病院にたどり着きます。

(彼女のプライバシーもあるので、そこまで過程は書きませんが、本当に彼女には感謝しています)

結果ようやくついた病名は、

脳脊髄液漏出症。

今、元AKBのアイドルだったあの方も、この病気ではないですが、脳脊髄液が溜まる方の病気で休養を発表されましたね。(脳脊髄液は多くても少なくてもダメなんだそうです)

娘の場合はこの液が漏れ続けていた結果、脳みそを支えているはずの髄液が足りなくなり、それによって様々な症状が出ていたことが分かりました。

病名をこのブログに書いたのは、もし原因が分からず苦しんでいる方の何かのきっかけになれば、と思ったからです。私も周りの助言やサポートがなかったら、ここまでたどり着いていなかったと断言できます。

以下、娘に出ていた症状を書き出しておきます。

・ずっと続く酷い頭痛があるが、横になるとだいぶ楽になる。(横になることで脳脊髄液が安定するためらしいです)

・常にある酷い倦怠感(最終的に娘は5分も立ち続けていられなくなるまで悪化しました)

・吐き気(食欲ががくんと落ち、体重が落ちました)

・視力低下と視界が二重に見える(すこぶる良かった娘の視力が一気に落ち、たまに二重に見えると訴えました)

・耳鳴り

これが主な娘が訴え続けた症状ですが、これ全てがまさに典型的な脳脊髄液漏出症の症状出そうです。　

娘の場合は、漏出、つまり漏れ出ているものでしたが、体が脳脊髄液をうまく作り出せない減少症や、反対に作り出し過ぎてしまうものもあるそうです。

ちなみにこの病気は4年前にようやく保険適用されました。ほんの最近のことです。

世の中には、病名もつかず苦しんでいる人が本当にたくさんいること、ついたとしても治療法がなく苦しんでいる人もたくさんいることを、今回の娘の病気で目の当たりにしました。

あと、良かれと思ってかけてもらった言葉に傷つくという経験もして、(悪気もないし優しさからくる言葉だと理解できるからまた苦しい)、自分のこれまでの言動を深く振り返るきっかけももらえました。

今日から娘が久しぶりに学校へ登校していきました。しばらくは体を慣らすために半日だけですが、とても感慨深い朝です。

元気に当たり前の日常を過ごせることに、心から感謝できるようになりました。

苦しんでいる人の痛みや苦しみが、少しでも軽減されますように。