6月14日月曜日。晴れ。
娘の体調が目に見えておかしいと気づいたのは、かれこれ2年前。
これまで偏頭痛かと思っていた頭痛が、明らかに違うと疑い出した時期でした。
24時間、酷い頭痛を訴える娘。
そこから、耳鳴り、視力低下、5分と立ってられないほどの倦怠感等、他の症状も多く出始め、そこからみるみるうちに悪化していきました。
水泳、合唱、アート教室など、大好きだった習い事も全て辞めざる得なく、学校すらまともに行けない日々が始まりました。
ここから2年間、本当にいろんな病院をまわりました。
思いつく限りの病院をまわり、情報を集めては漢方薬や整体など良いと言われるものも多く試しました。
先生によっては、
私が病気だと思い込んでるから子供がこうなる、
とか
ゲームをし過ぎてるからだ
とか断言されたり(実際は全くしてなかったけど、全く聞いてもらえず)
まともな食事をしていないからだ、
と食生活改善を強く言われたり。。
その度に私も娘もとても傷つき、落ち込みました。
(ただ、これまで出会った先生方のそういった言い分も理解できます。)
そんな中、過程は割愛しますが、ラッキーなことに親しい友人のおかけで県外の病院にたどり着きます。
(彼女のプライバシーもあるので、そこまで過程は書きませんが、本当に彼女には感謝しています)
結果ようやくついた病名は、
脳脊髄液漏出症。
今、元AKBのアイドルだったあの方も、この病気ではないですが、脳脊髄液が溜まる方の病気で休養を発表されましたね。(脳脊髄液は多くても少なくてもダメなんだそうです)
娘の場合はこの液が漏れ続けていた結果、脳みそを支えているはずの髄液が足りなくなり、それによって様々な症状が出ていたことが分かりました。
病名をこのブログに書いたのは、もし原因が分からず苦しんでいる方の何かのきっかけになれば、と思ったからです。私も周りの助言やサポートがなかったら、ここまでたどり着いていなかったと断言できます。
以下、娘に出ていた症状を書き出しておきます。
・ずっと続く酷い頭痛があるが、横になるとだいぶ楽になる。(横になることで脳脊髄液が安定するためらしいです)
・常にある酷い倦怠感(最終的に娘は5分も立ち続けていられなくなるまで悪化しました)
・吐き気(食欲ががくんと落ち、体重が落ちました)
・視力低下と視界が二重に見える(すこぶる良かった娘の視力が一気に落ち、たまに二重に見えると訴えました)
・耳鳴り
これが主な娘が訴え続けた症状ですが、これ全てがまさに典型的な脳脊髄液漏出症の症状出そうです。
娘の場合は、漏出、つまり漏れ出ているものでしたが、体が脳脊髄液をうまく作り出せない減少症や、反対に作り出し過ぎてしまうものもあるそうです。
ちなみにこの病気は4年前にようやく保険適用されました。ほんの最近のことです。
世の中には、病名もつかず苦しんでいる人が本当にたくさんいること、ついたとしても治療法がなく苦しんでいる人もたくさんいることを、今回の娘の病気で目の当たりにしました。
あと、良かれと思ってかけてもらった言葉に傷つくという経験もして、(悪気もないし優しさからくる言葉だと理解できるからまた苦しい)、自分のこれまでの言動を深く振り返るきっかけももらえました。
今日から娘が久しぶりに学校へ登校していきました。しばらくは体を慣らすために半日だけですが、とても感慨深い朝です。
元気に当たり前の日常を過ごせることに、心から感謝できるようになりました。
苦しんでいる人の痛みや苦しみが、少しでも軽減されますように。
映画Yesterdayを観た。
先日、Yesterdayという映画を観たのでその感想を。
これは２０１９年に公開された、イギリスとアメリカの合作コメディ映画。
ある日突然あのビートルズが世界から完全に消えてしまい、唯一記憶があるシンガーソングライターがビートルズの歌を歌ってキングダムを目指す、みたいなあらすじです。
ちなみに私はこの女優さん、
[
リリー・ジェームスが好きでこの映画を観たんですが、映画自体の感想としては、改めて聴くビートルズの曲はやっぱりすごくいいなとシンプルに思いました。
主人公のヒメーシュ・パテルはイギリスのテレビドラマで有名になった俳優さんですが、ピアノやギターといった楽器も幼少時代からしっかり学んでいただけあって、ビートルズの歌を自分の歌にしちゃってました。(俳優さんてすごいよね)
ただ、ビートルズはやっぱりビートルズだったからあれだけの存在になれたのであって、いくらビートルズが存在しない世界で彼らの音楽を誰かが発表しても、、、
ビートルズにはなれないでしょう。
というのが、私個人の感想でした。
ちなみに私が1番好きなビートルズの曲は
Blackbird
です。
ひとまず、やり切ったので書いておく。
40歳。
がすぐそこに近づいてきています。
(人生１００年といわれる現代であれど)やはり、折り返し地点であるには間違いありません。
30代のうちに、どうしてもやっておきたいことがありました。
これまでやろう、やりたい、やらなくては！と思っていたけど、この年まで先送りしてきてしまったこと。
小説を書くことです。
昨年末頃に、突然波のようにストーリーが浮かんだ瞬間がありました。
どうしてもこれを形に残したい！
多分それは自分が次のステップに進むために絶対に必要なプロセスだったんだと今振り返ると理解できます。
とは言え、所詮ド素人。
まともに書いたこともない私が、しかもいい年して、という意味不明な羞恥心が襲ってきて、途中何度も書きながら止めたくなりました。
もちろん、当たり前ですが、今回の私の処女作が賞を取るなんぞ、微塵も思ってはいませんが、人生で初めて最後まで書き上げた達成感は何にも変え難い経験でした。
いくつになっても、やりたい事を諦めることなんてナンセンスだわ！とやり遂げた今だからこそ思えます。
今回初めて応募しましたが、引き続き書き続けていこうと前向きな目標が出来ました。
思えば、小さい頃から母は私に
書きなさい。あなたは書いたほうがいい。
と言ってくれていました。
今回、原稿を郵送した直後、すぐ母に報告したのですが、心から喜んでくれました。そして素晴らしく嬉しく、誇らしい気持ちになったことも、ここに記しておきます。
なぜ読むのか、を綴ってみる。
よく友人・知人から聞かれる本にまつわる質問が、
「どうやったら面白い本に出会えるか」
だったりします。
これってすごく難しくて、例えば私が感銘を受けた本がその相手には響かないこともザラにあるし、読了後眠れないくらい感動して興奮した本でも、相手は途中で読むのを止めたというパターンもよくあります。
もちろん、これ面白かったよ！と勧められた本がイマイチだったりということは私にもあります。
だからよっぽど相手の好みを知ってないと、難しい。
結局のところ自分の好きだ！に出会うまでは、とりあえず周りから勧められた本だったりを読んでいくしかないんだと思います。
さて、実は次に多い質問は
「なぜ、読むのか？」
だったりします。
すごくザックリとした質問だなと最初は思いましたが、昔フルマラソンに毎年挑戦する知人に同じ質問をしたことがあることを思い出しました。
「キツイ苦しいその先に何があるんですか？」
という意図で聞いたと記憶してますが、その方はこうおっしゃいました。
「これはゴールを経験しないと分からないです」
そう、まさにこれかと思います。
もちろん私にとって読書は娯楽として楽しむツールであることには違いないんですが、私は毎回図書館や本屋に行くたびに毎回、まだ私の知らない世界がこれほどあるんだと圧倒されます。
手に取った本の中に、例えば自分を肯定できる一文を見つけたら。例えば葛藤の中にいる時、背中を押してくれる言葉と出会えたら。例えば、自分の言葉にできなかった気持ちをそのまま表現してくれる作家に出会えたら。例えば海外文学を通じてちょっと異文化に触れられたら。
その瞬間を一度でも経験すると、最初と2番目の質問の答えが見つかるのではと思います。
とカッコいいことを書いてみたけど、読書の醍醐味はどこにいてもどんな時でも自分のペースで始められて、終わることができる、1番手っ取り早いエンターテイメントなんだということを言っておきます。
シンプルに生きるとはどういうことだろう。
40歳を目前にして、自分がどんな風に人生を歩みたいのかを以前に増して考えるようになりました。
どんな40代を向かえ、過ごし、50代、60代へと歩進めるのか。
この2年くらいは、とにかく自分の選択力を磨くために断捨離を少しずつ進めてきました。
本当に自分が必要、好きなものだけを手元に残すという作業を繰り返していくうちに、少しずつ自分が何を求めているか、どんな自分になりたいのかが見えてくるようになったのは、自分でも驚きの発見でした。
ついでに言うと、どんなものにお金をかけたいのか、かけたくないのかも！
さらにはシンプルに生きるって、実は手間ひまがかかるってことも学びました。
・暮らすうえで必要なものは沢山はいらない。
・長く使うために手入れは必須。
そうなると、買い物も必然的に慎重になる。
めちゃくちゃ考える。お箸一膳にも。
物も丁寧に扱うし、洋服の手入れも変わり、物持ちも格段に良くなったことは、素晴らしい収穫だったと思います。
私は読書するとき音楽を流しています。
今朝は息子の部活の試合で、4時半起き。
送迎後、帰宅してベッドには戻らずに折角早起きしたし、と読書の時間にしました。
よく友人やDMとかで、「いつ本を読んでるか」という質問を受けるのですが、私は基本、「夜」です。
諸々落ち着いた夜9時頃から2-3時間がっつり読書に時間をあてています。
(あまりに面白くて止まらないときは日付が変わることもありますが)
なので、こんな早朝に本を読むことは普段なかなかないので、素晴らしくリフレッシュすることができました。
さて。
私は読書するとき音楽をかけることが多いのですが、ガチャガチャしたものだと当たり前ですが、集中はできません。なのでこれまで読書音楽はもっぱらクラシックか、ネイチャー系サウンド(雨音とか鳥の声とか。笑)を聴いてきましたが、最近素敵なミュージシャンを見つけてしまいました。
French Kiwi Juice
(写真はWikipedia からお借りしました)
読書を邪魔しない、むしろ気持ちを助長してくれるバランスのある曲調と、読書中だけでなくドライブ中も料理をしている時、ただ永遠にループさせていられる音楽。
どこか懐かしい、ノスタルジックな気持ちになります。
旅行どころか外出も躊躇う今のご時世。
家にいるのも息が詰まりますが、なんとかおうち時間を豊かなものにするために、日々アンテナを広げているのでした。
